Atunci când ți se pune un diagnostic crunt copilului tau ce parea atât de sănătos, simți ca lumea din jurul tău se năruie, ca planurile ce ți le făcusei pentru el se spulbera ca un abur, că durerea este mult prea greu de suportat. Dar dacă vei fi inconjurat de oameni care te vor susține, vor fi acolo lângă tine, diagnosticul nu se va sterge, dar vei avea puterea sa mergi mai departe pentru puiul tau.

Astăzi, 2 aprilie, este o zi specială- este Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.  Cu siguranță, mulți dintre noi avem prejudecăți legate de persoanele cu autism. În ignoranța noastră, ne punem bariere, îi evităm sau ii tratam ca și cum ne-ar fi  inferiori. Ce vină avem noi că ei sunt așa?

Haideți să ne punem in locul unui părinte care tocmai a aflat că mica lui comoara are această afectiune severă! Nu ti s-ar clătina pământul sub picioare? Nu ai dori să fie privit ca ceilalți copii? Pentru că și el este tot un copil, este unic , este o ființă umană specială, deosebită care are nevoie mai mult ca oricând de dragoste, acceptare, înțelegere.

Spuneam despre prejudecăți, idei false ce le avem despre autism.

Câteva dintre ele :

Autismul este o boala. 

GRESIT! Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică.

Copiii cu autism sînt retardaţi.

GREȘIT! Deşi retardul mintal coexistă frecvent cu autismul, nu toţi copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligenţă al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pînă la foarte ridicat ( urmăriți filmul Rainman).

Persoanele cu autism peferă să fie izolate, singure şi fără prieteni.

GREȘIT! Persoanele cu autism, ca oricare dintre noi, au preferințe- și nouă ne place de multe ori să stăm singuri și nu avem chef de compania cuiva în anumite momente. Dar ca și noi, mulți dintre ei doresc compania celorlați, dar le lipseste capacitatea de a interacționa pentru a fi înțeleși. Aici, noi trebuie să-i ajutăm să se integreze.

Despre mai multe idei false legate de autism și multe alte detalii legate de această tulburare, citiți acest articol foarte complex.

Cunosc câțiva părinți minunați  care au copilași cu autism ce mi-au dat adevărate și profunde lecții de viață. Unii dintre ei și-au scris povestea pentru a ne ajuta să înțelegem prin ceea ce trec ei zilnic, cum se luptă pentru ca pruncii lor să fie integrați într-o societate care de multe ori ii respinge. Eu însămi am lucrat o perioadă de câțiva ani cu copilași cu dizablități severe ( unii dintre ei aveau și autism). E incredibil ce șansă uriașă au copiii cu autism care sunt crescuți în familii, care merg la o școală normală.

Așa că astăzi vreau să vă transmit un mesaj din partea acestor părinți. Haideți să fim sensibili și cu inima deschisă.

Aurelia, este mămica unei fetițe minunate- Adelina. Povestea lor m-a impresionat foarte mult și vă rog să o citiți și voi: Adelina si autismul. Dacă sunteți din Brăila și doriți să le fiți alături, puteți participa la acest eveniment : Nu te teme să mă iei în brațe. 

Pe Afrodita, mămica Elenei, o cunosc de câțiva ani și știu câte face pentru ca fetița ei să aibă parte de terapie. Uitați aici o modalitate de a le susține făcând comenzi la Ikea prin intermediul Afroditei.

Camelia, o altă mămică luptătoare, ce are doi copilasi exatraordinari diagnosticați cu autism m-a invățat ce putere au conscventa, perseverența și cum dragostea învinge orice obstacol. Mai multe despre Tudor și Antonia ( și asociația lor) veți afla aici.

Dar și mai multe dorește să ne transmită Maria, mama lui Rareș. Am stat ieri de vorbă cu ea și am rugat-o să-mi răspundă la câteva întrebări ce persistă de multe ori în mintea noastră , a celor ce nu știm prea bine ce este autismul.

•  Ce nevoi speciale au acesti copii despre care noi nu stim? Cum putem ajuta mai mult? Și chiar ce cadouri le putem oferi copilașilor cu autism?

Maria: Copii cu autism au ca si ceilalți copii preferințe. Eu anii ăștia am ajuns ca să nu mai văd jucăriile …jucării ci să le văd ori materiale de lucru ori recompense și la cel ca mine știu că zeci de părinți văd asta. Cel mai bine e sa întrebe părintele ce i-ar fi de folos,dacă îi este jena să o facă un sfat este să nu cumpere alimente sau haine ca de cele mai multe ori autismul are printre manifestări preferințele pentru alimente sau pentru haine si riști să nu nimerești preferința. Dacă cunoști familia atunci știi și care e nivelul copilului si poți opta pentru un joc educativ care să îi ajute în terapie, dar și aici poți să greșești cumpărând ceva ce ei au deja. Trebuie să ai ori ochi foarte buni să vezi ce le lipsește ori să ai curajul sa întrebi. Pe noi ce ne-a ajutat cel mai mult atunci când au fost evenimente la care sa fie aduse cadouri a fost ” efortul comun” Adică eu ca părinte am zis ca avem nevoie de trambulină de exemplu și au pus toți cei care aveau de gând să ne facă cadou o sumă de bani si am luat-o. Cel puțin cei apropiați știu asta.

Autismul se manifestă pe mai multe arii, prin urmare nevoile sunt diferite. De obicei părinții le identifica și fac terapii specifice de recuperare. Cea mai mare nevoie e cea de bani pentru a putea duce terapiile respective. Ei se străduie să adune bani, fie prin formularele de 2%, fie prin vânzarea unor obiecte făcute de ei sau alimente, sau haine. În general oamenii ne vin în ajutor cumpărând de la noi, venind la evenimente, donând bani, completând formularele de 2%. Dar un mare ajutor este și atunci când își lasă copii să se joace cu pruncii noștri. Una din cele mai afectate arii este cea de socializare, iar aici ajutorul e de neestimat. E complicat pentru noi părinții de copii cu autism de ” făcut rost” de copii normali care să vină se se joace cu ai noștrii. Un exemplu de succes este cel al Cameliei David de la Oradea care reușește de câțiva ani să facă vineri seara o grupă de joc mixtă. Părinții sunt cei reticenți și nu ar avea de ce. Autismul nu e contagios, de obicei jocurile se desfășoară organizat și în siguranță, copiii lor ar avea de câștigat și de învățat noțiuni cum sunt : empatia, diversitatea chiar toleranța și indulgenta în anumite cazuri.Nu ne ajută deloc evitarea și marginalizarea.

•  Ce ar trebui sa facă învățătorii pentru copilasii cu autism? Ce sfaturi le dati voi parintii cu copilasi speciali?

Maria: Noi suntem norocosi, am întâlnit dascăli deschiși și la minte și la suflet. Mi-aș dori ca educatorii și învățătorii din țara asta sa fie așa cum sunt cei pe care ni i-a scos Dumnezeu în cale. În primul rând că au știut să apropie copii de Rareș, apoi pentru că au făcut eforturi să adapteze programa școlară la nivelul lui si nu in ultimul rand ca au înțeles eforturile noastre și rolul insotitorului, care nu e unul de a supraveghea activitatea dascalului la clasa ci de a mijloci și facilita comunicarea copilului cu autism atat cu clasa, iar uneori și cu dascalul. E un ajutor, nu o piedică, iar asta nu înțeleg mulți dascăli din păcate. Iar reticență sau refuzul lor vine tocmai din efortul suplimentar pe care trebuie să îl facă.

• Copilul mi-a fost lovit la scoala de un copilas cu autism. Cum reactionez ca parinte? Ce ar trebui sa-i spun copilului meu?

Maria : Nu pot explica din perspectiva proprie pentru ca Rares e total nonviolent, nu a lovit niciodată pe nimeni. Cel mult s-a lovit pe el. Dar încerc să răspund din prisma a ceea ce stiu despre autism. Ce i-as spune eu e ca acel copil nu a lovit cu rautate, ci pentru ca nu a stiut si nu a fost invatat cum sa reactioneze altfel. cu siguranta ca ceva l-a deranjat, iar limitarea lui l-a facut sa aiba reactia respectiva, total neadecvata de altfel.

• Cât de importantă este integrarea unui copilaș cu autism într-o grădiniță/școală normală? 

  Maria: Din punctul meu de vedere este foarte importantă, dar atunci când ea e făcută real, când se implică toate părțile în cauză. Pentru că mulți din copii cu autism, mai ales cei mititei și ușor afectați după o anumită perioadă de terapie reușesc să imite, reușesc să preia din mediu și atunci integrarea intr-o grădiniță normală.le vine în ajutor, sprijină toată terapia și eforturile părinților spre recuperare. Chiar dacă autismul nu se vindecă niciodată unii dintre copilași au șanse reale de a recupera multicel. Și ei reușesc să facă față sistemului normal de învățământ. Rareș deși e un caz grav, care a recuperat doar pe alocuri a fost integrat cu succes si la grădiniță și la școală. Nu a fost ușor și la el s-a mers mult pe adaptare la nivelul lui. A mers si merge însoțit, dar dacă privesc în urmă as alege la fel. A avut de castigat si el in primul și în primul rând prin atitudinea celorlalți cu privire la el, apoi ca a învățat anumite reguli, apoi ca a învățat să se abțină de la anumite lucruri care îi deranjau pe ceilalți ( atunci când a înțeles asta, sau când a fost învățat prin metode terapeutice să înțeleagă asta 🙂 și cei care au acceptat să îl integreze și aș spune si societatea per ansamblu, pentru ca pruncii de azi sunt generația de mâine și știu că el a reușit să schimbe mentalitatea celor în mijlocul cărora s-a aflat la un moment dat.

  Ce le displace copiilor cu autism ( stiu ca sunt si ei diferiti, dar totusi sigur au multe in comun) ? Cum crezi ca le-ar placea sa se poarte alti copilasi cu ei? Cum inteleg relatia cu ceilalti ?

  Maria: E dificil de răspuns pentru ca e în funcție de gradul de afectare și ariile afectate. Unii sunt deranjați de zgomote, alții de lumini de mirosuri și clar că le displace să fie supuși acolo unde nevoia sau suprasolicitarea lor senzorială e mare. Știu cu certitudine că vor să fie tratați cu respect si nu prin prisma afecțiunii. Sunt in primul rand copii, apoi vine afecțiunea. Deși de cele mai multe ori nu înțeleg noțiunile de joaca sau se comportament așa cum le percepem și înțelegem noi ceilalți, ei sunt capabili să învețe și ar trebui să le dăm șansa asta.

  Ce sa nu-i spui niciodata unui parinte cu un copilas autist? Ce remarca,  sfat  total nepotrivit ai primit tu si te-a ranit?

Maria: Un părinte cu autism nu vrea să audă niciodată cum îi plângi de milă mai ales cu expresii de genul” vai săracii de voi, ce nenorocire, ce tragedie etc”. În general ducem propriile bătălii pentru a accepta diagnosticul si afecțiunea copilului intr-o anumită etapă de început ( marea majoritate trec prin ea), iar dacă prinzi un părinte în etapa asta, poate fi picatura care umple paharul. Pe ceilalți care am ajuns să înțelegem că nu e o tragedie o zicere de genul asta ne înfurie și se poate să reactionam , asa cum reactionam la cuvintele: autism, handicapat etc folosite în sens peiorativ.

Maria ne recomandă un articol foarte bun pentru cei ce dorim să înțelegem mai bine această tulburare: 10 Lucruri pe care Erhard ar vrea sa le știi despre autism.

Dacă doriți să îl susțineți și pe Rareș, puteți cumpăra minunile create de Maria ( cărți senzoriale superbe, rar am văzut cărți așa de frumoase ca ale ei- cereti-i detalii în mesaj privat; agățători de ușă, broșe și multe altele). Pentru Paști a pregătit acum niște agățători de ușă ce se potrivesc pentru orice anotimp. Le puteți vedea pe toate aici.

Dacă știți că în orașul vostru se organizează un marș, un eveniment special de susținere a copilașilor cu autism, luați-vă copiii și mergeți și voi să le fiți alături. Daca nu puteți participa, scrieți-le părinților despre care v-am povestit sau altora pe care îi cunoașteți voi  că au un copilaș cu autism și întrebați-i cum le puteți fi de ajutor.

Vreți să șiți cât de mult se vor bucura?

Priviți un filmuleț emoționant prin care Rareș vrea să ne spună cât de minunat este să fii înconjurat de iubire, acceptare, să fii tratat ca orice alt copilaș…

Dragii noștri Antonia, Tudor, Elena, Antonia, Adelina, Rareș și alți mulți copilași minunați pe care noi nu -i cunoaștem vă dedicăm vouă acest articol și aceste micuțe creații cu simbolul autismului ( piesa de puzzle) ce vor ajunge la voi. Știm că este un strop de apă într-un ocean… Dar și noi alegem astăzi albastrul… și suntem alături de voi ❤